Дети-инвалиды в Церкви

Очень часто семьям с особыми детьми бывает нелегко в храме: за необычное поведение детей их осуждают, а то и гонят. А вот в одном из храмов Подольска несколько лет назад раз в месяц проходила особая служба. Специально для семей, в которых есть дети с проблемами

К нам в редакцию пришло письмо. «В наш храм мама водит девочку лет двенадцати-тринадцати, у которой нет речи. Она не стоит на месте и периодически кричит. Однажды я слышала, как какая-то женщина стала им делать замечание, а я в это время никак эту маму не поддержала. Мне до сих пор стыдно. Возможно, таким мамам надо оказывать и более серьезную помощь. Например, взять на себя, хотя бы на одну службу в месяц, опеку над ребенком, чтобы мама могла на час-два сосредоточиться и помолиться...» — пишет наша читательница Ольга В.
Сплошь и рядом в наше время больных людей осуждают, а то и гонят из храма. Им трудно правильно перекреститься, часто у них нет сил долгое время стоять неподвижно. Вообще, они какие-то не такие. Они раздражают, мешают...
Но (сколько раз нам сказано!) Господь именно несчастных в первую очередь зовет к себе. Тех, кто впервые вошел в храм и через толпу пробирается к подсвечникам. И тех, кто держится в задних рядах, чтобы своим видом никого не смущать. И даже тех, кто вдруг кричит посреди службы...
«Не здоровые нуждаются во враче, но больные» (Лк. 5, 31, 32). А еще Господь сказал: «Пустите детей и не препятствуйте им приходить ко Мне; ибо таковых есть Царство Небесное» (Мф. 19, 14). А у нас в православных приходах без Литургии остаются больные дети и их родители, потому что в храмах и здоровым бывает не протолкнуться.
В Подольске священники весьма загружены — впрочем, как и везде, и служба, ради которой я туда ездил, все откладывалась. К тому же о. Евгений Генинг и о. Алексей Антоновский — они и проводят эту не совсем обычную Литургию — не сразу согласились на то, чтобы разрешить присутствие постороннего. Позже я понял их сомнения.

Дети, которым не хватает друзей

Подольск, если смотреть по карте, уже почти проглочен Москвой, но ехать от Курского вокзала минут сорок. «Возле вокзала, разумеется, площадь Ленина, — объяснял мне по телефону отец Евгений. — А Троицким собором, как у нас водится, заканчивается Революционный проспект».
Уточняя дорогу, узнаешь, что о соборе знают далеко не все. Он хоть и находится на возвышении, как-то спрятан за невысокими домами. Правда, когда начинает бить соборный колокол, звенит и отзывается все пространство окрест, и тогда вдруг замечаешь, как много в городе неба, не загроможденного бетоном и кирпичом.
На подходе к собору маленькое испытание. Перекресток, где под без перерыва мигающий желтый свет светофора, накренясь, тесно друг за другом несутся с горки грузовики. Невольно замираешь в недоумении. Должна же быть для пешеходов зеленая пауза. Нет, никаких пауз, люди так перебегают, изящные, как тореадоры. С молитвой скачу и я, прячась за нечаянного попутчика.
Маленький — рядом с огромным собором — домик. На втором этаже — крохотный храм. Внутри вдоль стен пеленальные столики, как в детской поликлинике. Храм — крестильный, освящен он в честь священномученика Владимира, митрополита Киевского. Здесь примерно раз в месяц и проходят Литургии для семей, в которых есть дети с проблемами развития.
Первую такую Литургию отслужили год назад. А начиналось все с того, что к отцу Евгению Генингу на занятия воскресной школы для взрослых пришли Галина Пилипенко и Светлана Поспелова, и однажды зашла речь о больном сыне Светланы. «У Юры детский церебральный паралич. За четырнадцать лет я со многими проблемами столкнулась, — рассказывает она. — Везде очень трудно. Ведь кто-то смеется, кто-то ругается. В храм трудно было решиться пойти, потому что всем мешаешь. Но мне сказали, что причащать нужно чаще, и я старалась. Сама в литургии при этом не участвовала, нужно было за Юрой смотреть. Чтобы никуда не залез, не попробовал икону снять...»
Появилась идея собрать вместе тех прихожан, у кого дети больны. Просто хотя бы для того, чтобы поговорить, попить чаю, день рождения устроить для детей. Ведь для этого многого не надо, свободное помещение, где можно встречаться, есть при любом храме.
Первый раз пришло пять человек, потом собиралось все больше — из Подольска, из районов. Диагнозы у детей самые разные: ДЦП, аутизм, шизофрения, олигофрения. Возраст — от четырех до двадцати двух. Но проблемы похожие.

Ирина: — Мы в том году поехали на Валдае детей причащать, а священник отказался их причащать. Он не знает, почему дети так себя ведут, почему кричат, и боится. Говорит: уберите их отсюда, они кричат. В нашем храме (Космы и Дамиана) нас причащают, потому что нас знают. Но и тут проблема: мы не можем ждать более десяти минут. Поэтому мы должны точно рассчитывать время. А то вдруг проповедь затянулась. Или, например, пробка. А однажды и в нашем храме новый дежурный попытался нас выставить.

«Уйдите, вы подсвечник уронили»

 
Больные дети и семьи с больными детьми в большинстве своем очень одиноки. Мы даже не можем себе представить, насколько замкнут их мир. Ребенок ни минуты не бывает на улице один: он и сам боится, и родители боятся за него. Мамы чаще всего не работают, потому что нельзя оставить даже подростков одних. Годами семьи никуда не выезжают.
Поэтому сначала просто знакомились друг с другом, знакомили детей, которым не хватает друзей. «Как тебя зовут?» — «А тебя как зовут?» — «Что тебе нравится?» — «Кошка». — «А тебе что нравится?» — «Телефон...» Играли в «Ручеек», в «Колечко, колечко, выйди на крылечко»...
— Ведь ребенку очень важно, когда в игре выбирают его. Именно его... Потому что, когда четыре стены дома, а на улице на тебя показывают пальцем, жить очень сложно, — говорит Галина Пилипенко. Сама она координатор этих встреч и главный помощник в так называемой группе поддержки. Только «группа поддержки», «координатор», «руководитель» — все эти слова звучат слишком официально. А здесь изначально не было никакого официоза — и почти никаких затрат. Просто в храме встречались семьи. Трапезничали вместе. Дарили детям недорогие книжки. Пели народные песни. Потом решили начинать с молитвы, детей в молитву включать.
— Читали Евангелие. Вроде воскресной школы, только проще. Больше похоже на игру, — рассказывает о. Алексей. — Просто чтобы ребята могли общаться и у родителей была возможность отдохнуть. Потом присоединились дети из воскресной школы, которые захотели помогать.
И стали люди общаться уже вне этих встреч, звонить друг другу, поддерживать. Праздники вместе устраивать для больных детей и для здоровых...
— А потом возникла идея служить Литургию, — продолжает о. Алексей. — Потому что бывает так — приводят родители детей в какой-нибудь храм, а им там говорят: уйдите отсюда, вы бесноватые. Приходят в другой — уйдите отсюда, вы подсвечник уронили. Или боимся, что уроните...
О. Евгений добавляет:
— Дети с проблемами развития часто неадекватно реагируют на происходящее. Во время общего богослужения это плохо и для них, и для окружающих людей. Ничего запрещенного они не делают, как правило, но ведут себя необычно. И вот возникла идея для этих семей и для тех, кто помогает, совершать отдельные Литургии. Получили на это благословение настоятеля — протоиерея Александра Ганабы.

Олеся: — Я человек православный, не то чтобы очень религиозный, но верующий. Проблема в том, что нам трудно выбираться. Только вот вчера были в храме возле университета на Воробьевых  горах. Сейчас лето, будет легче выбираться, а зимой дочка замерзает в инвалидной коляске.

Молитва под столом

О. Евгений предложил мне приехать на вторую субботу после Пасхи к десяти часам.
Когда я вошел, читались молитвы к причастию. Храм был полон. Посередине в несколько рядов были поставлены скамейки, занятые в основном детьми, но большинство присутствующих молилось стоя. Стоящие собрались одной кучкой, из которой к о. Алексею выходили желающие исповедоваться. Только одна девушка держалась в стороне, в уголке с иконами. В заднем ряду сидящих кучерявый полноватый мальчик лет двенадцати громко провозглашал: «Мы не будем сегодня причащаться, мы пойдем на качели». От кучки стоящих отделилась женщина, видимо мама, стала его гладить и что-то говорить. Разговаривая, они стали переходить от иконы к иконе. Причащалось около тридцати человек, почти все присутствовавшие. Мальчика, который собирался на качели, мама несколько раз пыталась подвести к причастию, но всякий раз у самой Чаши он сворачивал в сторону. Другой мальчик после причащения забрался на пеленальный столик и какое-то время, хохоча, бил себя по коленям, но все-таки успокоился. (У него аутизм в тяжелой форме.) В конце службы батюшка сам обходил с крестом всех прихожан. Кучерявый мальчик с маминой помощью задувал свечки на подсвечниках.
Все быстро, все очень естественно, все для таких «особых» детей. Только не оставляет ощущение непрочности этой молитвенной атмосферы, хрупкости равновесия. Журналист, любой незнакомый человек тут совсем некстати, и без того хватает моментов, отвлекающих от молитвы.
О. Евгений: «Естественно, это богослужение адаптировано. Стараемся служить немного побыстрее, опускаем, например, чтение вслух записок, чтобы уложиться в час. Чтобы все могли причаститься, а те, кто готов и способен, поисповедоваться».
О. Алексей: «Родители во время этих служб могут спокойно молиться, дети под присмотром. Дети могут ходить по храму. Те, кто помогает, следят, чтобы никто не нырнул в крещальную купель, не уронил на себя подсвечник с горящими свечами. Дети чаще сидят, но могут и полежать на полу. Залезет он под столик, лежит себе спокойненько, кричать перестает и молится».

— А из других мест, из Москвы к вам можно приезжать?

О. Алексей: «Это не может расширяться до больших масштабов. На каждого из этих детей должно быть два-три взрослых, которые им занимаются. И потом дети привыкают. Они знают отца Евгения, меня, Галю, тех женщин, которые постоянно в этом храме работают. Когда новые люди приходят, дети, особенно аутисты, перевозбуждаются. Любые перемены в привычном мире — это для них огромное беспокойство, дискомфорт.
Но если кто-то живет рядом: в Подольске, в окрестностях — и вдруг услышит, прочитает, пусть приезжает».

Анна: — Я хожу в маленькую церковку на Болвановке. Но с Машей трудно. Она в алтарь залезть пытается, приходится ее оттаскивать. Пока я стою на исповедь, отдаю ее каким-нибудь бабушкам. Всегда кто-то находится в церкви, чтобы ее оставить ненадолго. Но что странно, к ней на улице относятся не так строго, как в церкви. Конечно, храм — это требовательное место, но ведь Маше нужно доброжелательное отношение.  Я думаю, что она подрастет, и все будет еще проще. С возрастом она станет лучше понимать, чего от нее хотят.

Инвалиды помогают нам

После богослужения все собрались на трапезу, пропели «Христос воскресе из мертвых...». На столах то, что сами присутствовавшие и принесли: колбаса, всевозможные пирожные и печенья, порезанные на кусочки апельсины и бананы. По соседству со мной разговаривали две девочки:
— Ты сегодня в школу пойдешь?
— Я бы после причастия недели две никуда не ходила, чтобы ничего в себе не расплескать.
С другого бока от меня кушал тот самый кучерявый мальчик — аутист, как потом выяснилось, о себе он и сейчас говорил только во множественном числе. Высокая девочка в очках с доверительной детской интонацией рассказывала, какими способами она умеет вышивать (оказалось, ей 18 лет). Светлана раздавала фотографии: на днях многие совершали паломничество в Оптину пустынь с ночевками в автобусе.
Определить, где «группа поддержки», а где родственники, не было никакой возможности. Все были «группой поддержки» и родственниками. И дети были просто детьми. Со своими не всегда реальными желаниями и не всегда тактичными требованиями. С доверием и надеждой.
Сейчас на детские Литургии периодически ходят 20-25 семей. В трапезах обычно участвуют до 60 человек.
Галина рассказывает: «Света всегда старалась объединить детей, чтобы у Юры были друзья. Но без храма, без Литургии все эти группы разваливаются. Чего-то не хватает. А здесь чтение Евангелия, общая молитва. Какая это радость для них... Здесь и болезней их не видно, они между собой разговаривают, что-то выясняют, телефоны друг другу дают. У них любовь есть, горящие глаза и этим они могут поделиться».

«Речь идет не только о помощи инвалидам, но и о помощи инвалидов нам, — говорит отец Евгений. — Мы ведь на встречи приглашаем и здоровых ребят, физически здоровых. Тут они узнают, что бывает и такое. Что в жизни кроме развлечений есть и проблемы серьезные. Человек в 17-18 лет часто об этом не подозревает».
Некоторая заминка возникла, когда нужно было спускать со второго этажа девочку на инвалидной коляске. «Помогите, пожалуйста», — просила приехавшая с ней бабушка. Попасть на большую лестницу через храм было уже нельзя, потому что шло крещение, а на запасной лестнице проходы в нескольких местах оказались для коляски слишком узкими. И девочку 14 лет, почти девушку, мужчинам приходилось брать на руки. Она расплакалась — от боли, от стыда, от бессилия?
Может, и не стоило бы упоминать этот эпизод, но хочется как-то внятно сказать о том, как трудно больным людям, а просто словами и не расскажешь. Им тяжело даже в дружелюбной атмосфере. А как жить в мире, где сплошь непереходимые перекрестки с желтым предупредительным сигналом светофора?
Проблем очень много. Многие дети не имеют возможности ходить в школу, а им так хочется учиться среди сверстников. Нет в Подольске реабилитационного центра, где можно было бы регулярно заниматься в коррекционных секциях и в творческих кружках, а ребята подрастают, им нужно успеть приготовиться к тому, что со временем придется самостоятельно зарабатывать. Они способные, только их нужно постоянно развивать.
Им нужны внимание, движение, духовная поддержка, солнечное тепло. Заветная мечта — совместная летняя поездка за город на несколько дней. Семьями, вместе со здоровыми детьми. Но такая поездка требует огромных затрат, ведь больных детей нигде особо не ждут, практически нет для них пансионатов и лагерей, а им необходим ежедневно особый уход, лекарства, процедуры. На инвалидной коляске даже сотню метров проехать не просто, на электричке их не повезешь, а найти автобус — уже проблема.

Елена:  — Многие священники сочувственно относятся к таким детям и их семьям, но организовать при своем храме специальное служение они не готовы. «Да, если вы придете, мы поможем вашего ребенка  завести в церковь» — в основном только на таком уровне.

— А вы давно в храм ходите? — спрашиваю Светлану.
— Четыре года. Примерно три-четыре раза в месяц.
— И что, есть какие-то у Юры улучшения?
— Да. Он ведь раньше руками вообще ничего не мог делать.
Юра в это время увлеченно что-то рисовал мелом на школьной доске.
— И, вообще, последний год намного легче. Нас тут приняли. Мы не одни...
— Юра с готовностью идет к причастию?
— Да. Для него это праздник. Молитвы выучил: «Отче наш...», «Царю Небесный...». К исповеди ответственно готовится. 
Галина добавляет:
— Как-то мы попытались узнать: «Юра, что тебе отец Алексей на исповеди говорил?» «Вы что? — он отвечает. — Это же тайна!»

Андрей Кульба, Nsad.ru